La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Las EII son problemas de salud que afectan el tracto digestivo al causar inflamación que dura más que un malestar estomacal promedio o una infección leve. La mayoría de las personas piensa que el tracto digestivo solo consiste en el estómago, que almacena y descompone los alimentos, así como los intestinos delgado y grueso, que eliminan los desechos de nuestros sistemas a través de la orina y las heces. Pero es más que eso. La boca y el esófago también son parte del tracto digestivo y los problemas internos pueden hacer que las cosas sean difíciles y dolorosas en el futuro. Si bien los investigadores han estado investigando la enfermedad de Crohn durante varias décadas, no tienen una respuesta indiscutible sobre la causa de esta enfermedad. Este artículo lo llevará en un viaje a través de la historia, las causas, los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Crohn, así como lo que depara el futuro. Según la Crohn's and Colitis Foundation of America, hasta 700,000 personas en los Estados Unidos sufren de la enfermedad de Crohn, mientras que 3 millones en total tienen algún tipo de EII. Eso es equivalente a la cantidad de personas que viven en Washington DC
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La enfermedad de Crohn fue descrita por primera vez por el Dr. Burrill B. Crohn en 1932 con la ayuda del Dr. Leon Ginzburg y el Dr. Gordon D. Oppenheimer. Crohn nació en 1884 en la ciudad de Nueva York como uno de los 12 hijos. Se convirtió en médico por la simpatía que sentía por su padre, quien sufría terribles problemas digestivos. Crohn formó parte de un enorme grupo de médicos que se unieron a muchas facultades de medicina de renombre a principios del siglo XX, y se graduaron del Colegio de Médicos y Cirujanos de la Universidad de Columbia en 20. En la universidad, obtuvo una maestría, un doctorado y un médico por su investigación sobre una hemorragia intraabdominal. No pudo pagar el alto costo ($ 1907) de los dos títulos anteriores porque no quería pedirle dinero a su padre. Pasó dos años y medio como interno en el ilustre Hospital Mount Sinai, uno de los ocho internos seleccionados entre 35 candidatos. Encontró humor en la profesión que eligió, que citó en su biografía diciendo: “Ha sido mi desgracia (o quizás mi fortuna) pasar la mayor parte de mi vida profesional como estudiante del estreñimiento y la diarrea. A veces podría desear haber elegido el oído, la nariz y la garganta como especialidad en lugar de la parte final de la anatomía humana ".
La mayoría de los gastroenterólogos de la época eran cirujanos, pero la investigación de Crohn fue tal que se unió a la American Gastroenterological Association en 1917, después de haber sido asesorado por el Dr. William J. Mayo, cuya clínica sigue siendo uno de los principales cuerpos de conocimiento médico estadounidense más de 100 años después. . Aunque estaba casado y tenía dos hijos, Crohn se consumía con su trabajo y sus pacientes, con visitas domiciliarias diarias y nocturnas. Quizás aún más importante fue su trabajo sobre "Afecciones del estómago", que publicó en 1928. Trabajó con el Dr. Jesse Shaprio en Mount Sinai, que sufría de EII. Crohn descubrió que muchos judíos tenían la condición y, dado que el Monte Sinaí admitió a muchos de ellos, encontró muchos pacientes para estudiar. Terminó como el primer jefe de la Clínica de Gastroenterología de Mount Sinai y estuvo asociado con el hospital durante 60 años. Se unió a los esfuerzos del cirujano Dr. AA Berg junto con Ginzburg y Oppenheimer para comenzar un proyecto dedicado a tumores intestinales y estenosis. Su investigación combinada permitió a Crohn presentar un artículo a la Asociación Americana de Gastroenterología en mayo de 1932 en Atlantic City llamado "Granuloma no específico del intestino", seguido de un segundo llamado "Ileitis terminal: una nueva entidad clínica". Crohn prefirió el término ileitis regional porque creía que solo existía en la parte distal del intestino delgado y le preocupaba que las personas asumieran que era fatal cuando vieran la palabra "terminal". Poco después, el término enfermedad de Crohn se convirtió en el genérico de cualquier enteritis terminal o regional. Crohn no quería el "honor" pero sus colegas insistieron.
La historia de la enfermedad se registra ya en el año 850 dC, afectando al rey Alfred de Inglaterra. La población creía que estaba siendo castigado por sus pecados, pero la presencia de fístulas y dolor por comer habla lo contrario. Unos 150 años antes de que la enfermedad de Crohn tomara su nombre, un médico italiano llamado Giovanni Battista Morgagni describió la enfermedad en 1761. Crohn se retiró oficialmente en 1948, pero continuó practicando la medicina hasta mediados de los 90. Falleció el 29 de julio de 1983, 11 meses antes de cumplir 100 años. En su último año, sus amigos, familiares y colegas comenzaron la creación de la Fundación de Investigación Burrill B. Crohn en el Hospital Mount Sinai.
La enfermedad de Crohn ha preocupado a médicos e investigadores durante décadas porque no se puede encontrar una causa exacta, lo que limita su capacidad para tratarla por completo. Los malos hábitos alimenticios junto con los altos niveles de estrés fueron la causa principal original del problema de salud, pero a lo largo de los años se ha llegado a considerar que son factores que agravan la afección, no la causan. Dos factores que se destacan en la investigación actual son la herencia y un sistema inmunológico que funciona mal. Como ocurre con muchas enfermedades importantes, si alguien de su familia ha padecido la enfermedad de Crohn, existe una probabilidad mucho mayor de que usted también la padezca. Cada vez que vaya a un médico nuevo, esta debe ser una de las primeras cosas que debe informarles al completar una tabla de antecedentes familiares. De esa manera, si alguno de estos síntomas se manifiesta, su médico tendrá una base de conocimientos a partir de la cual proceder. A pesar de creer que la genética juega un papel fundamental, en la actualidad, los médicos no pueden predecir quién contraerá la enfermedad de Crohn basándose en los antecedentes familiares.
Otra teoría importante es que una respuesta no válida por parte del sistema inmunitario del cuerpo puede causar el desarrollo de la enfermedad de Crohn. La teoría sugiere que algunas bacterias o virus pueden desencadenar la enfermedad de Crohn al causar una respuesta anormal del sistema inmune cuando el cuerpo está luchando contra ella. La respuesta hace que el sistema inmunitario ataque sus propias células en el tracto digestivo, lo que lleva a la inflamación. La enfermedad de Crohn ataca a personas de todas las edades, géneros y etnias, sin embargo, se considera que estas características conducen a una mayor probabilidad de contraer la afección.
A medida que la enfermedad de Crohn comienza a apoderarse del cuerpo de una persona, experimentará dolor abdominal, fatiga, pérdida de peso, desnutrición y diarrea severa. No sigue un patrón establecido ya que la enfermedad de Crohn puede afectar diferentes partes del tracto digestivo para diferentes personas. Si bien hay muchas similitudes, es raro que dos casos sean exactamente iguales. La enfermedad de Crohn causa inflamación en el tracto digestivo que se extiende más y más profundamente en el tejido intestinal de las áreas afectadas. Los medicamentos normales pueden disminuir la intensidad del dolor, pero la infección es demasiado profunda para que puedan hacer mucho más. Estos síntomas pueden ser extremadamente dolorosos, vergonzosos para quienes sufren de fatiga o diarrea severa, y debilitantes, lo que hace que el paciente pierda días, semanas o incluso meses de trabajo o escuela mientras busca tratamiento y aprende a sobrellevarlo. Las partes del cuerpo más comúnmente afectadas por alguien que padece la enfermedad de Crohn son el intestino delgado y el colon. El mayor problema para diagnosticar la enfermedad de Crohn temprano y comenzar el tratamiento es que muchos de sus síntomas son similares a una serie de otras enfermedades, que incluyen:
En la mayoría de los casos, la aparición de uno o incluso algunos de estos síntomas podría atribuirse a cualquier cantidad de infecciones o virus. Un buen médico lo descartará primero, a menudo con un plan de medicamentos simple. Si no se avanza, entonces el potencial de la enfermedad de Crohn aumenta. Los síntomas infalibles que exigen un viaje al médico incluyen: sangre en las heces, múltiples episodios de diarrea que no se detienen con la aplicación de medicamentos de venta libre; fiebre que dura más de dos días sin explicación; Perder peso sin querer o sin una explicación adecuada (intoxicación alimentaria, un problema estomacal, etc.) La pérdida de apetito, la falta de alimentación y la fatiga son signos de desnutrición. Cuando su cuerpo no obtiene los nutrientes correctos de los alimentos que come, es difícil combatir enfermedades e infecciones. Si no se trata, los síntomas de la enfermedad de Crohn se vuelven extremadamente graves, incluyendo:
Cuando uno o más de los síntomas persisten y su médico ha descartado más causas peatonales, la atención debe centrarse en la posibilidad de que la enfermedad de Crohn sea la causa. Diferentes síntomas pueden significar diferentes tipos de enfermedad de Crohn o incluso un tipo diferente de EII. Los tipos de enfermedad de Crohn incluyen:
Ninguna prueba única confirma un diagnóstico de enfermedad de Crohn. Otras afecciones tienen los mismos síntomas, incluidas las infecciones bacterianas, por lo que puede llevar algún tiempo obtener el diagnóstico a pesar de los días, semanas o meses de los síntomas.
Lo primero que hará un médico es realizar un examen físico estándar de todo el cuerpo, incluidas preguntas sobre los antecedentes familiares, la rutina diaria, así como la dieta y la nutrición. Responder a todas estas preguntas de manera completa y honesta le permitirá a su médico descartar o reducir ciertas enfermedades mucho más rápido. Las pruebas de diagnóstico vendrán en forma de extracciones de sangre y muestras de heces. Estos pueden eliminar la presencia de muchas enfermedades y centrarse en lo que podría ser el caso. Si no son concluyentes, es probable que la mayoría de los médicos realicen radiografías en su tracto gastrointestinal superior e inferior, buscando cosas como inflamación y úlceras. También se puede ordenar una prueba de contraste para ver la clara diferencia entre lo que debe estar allí y lo que no. Recuerde llevar a un amigo o familiar a estas citas, ya que puede ser abrumador analizar todas las posibilidades y posibles diagnósticos de la enfermedad de Crohn. A medida que avanzan las pruebas, es una buena idea ponerse en contacto con su compañía de seguros y hacerles saber lo que está sucediendo para que puedan brindarle información sobre qué pruebas están cubiertas y cuáles no. Asegúrese de anotar tanta información como sea posible con su médico y haga preguntas que no entienda.
Si las radiografías iniciales no logran reducir el problema, su médico podría recomendarle una endoscopia. Este es un procedimiento realizado colocando una pequeña cámara montada con una luz para observar el tracto gastrointestinal y los intestinos. Son mucho más invasivos que las radiografías de tórax, pero muchos avances tecnológicos lo han hecho mucho más tolerable. Un médico GI puede usar un poco de anestesia local y una pequeña cámara para amortiguar la garganta y desactivar el reflejo nauseoso. Esto permite que el GI vea su boca, esófago, estómago y la primera parte de su intestino delgado, conocido como el duodeno, en busca de signos reveladores de inflamación o úlceras.
Una segunda endoscopia es un poco más una tarea. También conocida como colonoscopia, requiere la evacuación total de su tracto gastrointestinal antes de que los médicos puedan echar un vistazo. Esto significa que tomará un medicamento para limpiarlo, lo que inducirá bastantes viajes al baño y no será demasiado agradable. Este procedimiento generalmente requiere beber un líquido que actúa como una forma bastante extrema de laxante y requerirá que se tome un tiempo libre del trabajo o la escuela durante al menos un día mientras se producen sus efectos. Una vez que llegue al centro médico, se le administrará anestesia para noquearlo, lo cual es bueno, ya que la cámara ingresará a través de su recto y se moverá hacia arriba para mirar su colon. Si hay alguna estructura inusual presente en cualquiera de las endoscopias, los médicos pueden querer recolectar una biopsia de su colon u otra área. Esto se realiza mediante el uso de una herramienta para extraer un pequeño trozo de tejido del interior del intestino o de alguna otra parte del tracto gastrointestinal para su análisis. Hay cero dolor asociado con una biopsia.
Durante la colonoscopia, el médico puede querer realizar otro procedimiento conocido como cromoendoscopia. En este procedimiento, se rocía un líquido azul en el colon. Revela ligeros cambios en el revestimiento de su intestino que pueden ser pólipos u otros cambios que se consideran precancerosos. Esto significa que podrían ser precursores de cambios en su cuerpo que pueden convertirse en células cancerosas. Si se descubren pólipos, se pueden extirpar y se toma una biopsia para determinar si son benignos o malignos. Si se usa el líquido azul, las deposiciones tendrán un tinte azul definitivo durante los próximos días.
Hay algunas partes de su intestino delgado que no se pueden ver durante la colonoscopia o la endoscopia. Esto requiere imágenes del intestino delgado que funcionan con un contraste oral, algo que se bebe, junto con una tomografía computarizada (CT) o una resonancia magnética (MRI). Por radical que parezca, esto puede implicar tragar una cámara del tamaño y la forma de un pico que luego toma imágenes de su intestino delgado e intestino a medida que se mueve a través de su tracto gastrointestinal. Se expulsa inofensivamente durante un movimiento intestinal futuro. Si partes del intestino son demasiado difíciles de alcanzar, se puede usar una endoscopia con balón. No es un globo real, pero el concepto es el mismo. El desplazamiento de la estructura con un objeto lleno de aire crea espacio para que la cámara se acerque y grabe.
El índice de actividad de la enfermedad de Crohn (CDAI) es una herramienta de investigación que permite a los investigadores, médicos y pacientes cuantificar qué tan dolorosos son los síntomas de la enfermedad de Crohn en un momento dado. Primero fue desarrollado por WR Best y sus colegas en el Centro de Salud Regional del Medio Oeste de Illinois en 1976. El índice tiene ocho factores que considera, cada uno ponderado y luego sumado para revelar un puntaje final. El CDAI ayuda a los principales estudios a diagnosticar qué tan efectivo es el medicamento para las personas que padecen la enfermedad de Crohn. Es excelente para determinar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Crohn, para que los médicos comprendan cuánto dolor puede soportar una persona antes de que su calidad de vida realmente comience a sufrir. Las ocho variables involucradas en el CDAI son:
A estos ocho factores se les asignan diferentes pesos, con la presencia de complicaciones y la toma de Lomotil u opiáceos obteniendo los mayores pesos (x30 y x20). También se agregan puntos para cosas como dolor en las articulaciones, inflamación del irus, fístulas anales y fisuras, fiebre, etc. Cuando se suma toda esta información, generalmente se presentan tres dígitos. Si una persona tiene un puntaje de más de 450, se considera que tiene la enfermedad de Crohn grave y se toman las medidas correspondientes. Si el CDAI es inferior a 150, se considera que una persona está en remisión. Si el puntaje CDAI de una persona baja 70 o más puntos, estará respondiendo al tratamiento. Una versión funcional de la escala CDAI se puede encontrar aquí. Aunque es muy útil, el CDAI también recibió críticas. El hecho de que no considera la calidad de vida típica, la fatiga, los factores endoscópicos, la pérdida de proteínas u otras características sistémicas.
Al igual que muchas otras enfermedades graves, la falta de tratamiento de la enfermedad de Crohn o el empeoramiento de la misma a pesar del tratamiento puede conducir a varias otras enfermedades complicadas, algunas de ellas potencialmente mortales. Incluyen:
Escuchar que no existe una cura conocida para la enfermedad de Crohn puede ser un golpe debilitante para las personas que la padecen. Sin embargo, los avances en la terapia permiten la capacidad de reducir en gran medida los síntomas e incluso invocar la remisión a largo plazo en algunos pacientes. Con un tratamiento adecuado y un compromiso por parte de la víctima, las personas afectadas por la enfermedad de Crohn pueden funcionar bien y llevar una vida larga y saludable. La buena noticia es que si una opción de tratamiento no funciona bien, hay otras para probar. Es un acto de equilibrio para la mayoría de las personas, y la necesidad de valorar ese equilibrio entre los medicamentos, los cambios en su dieta y las rutinas de nutrición y, a veces, los procedimientos quirúrgicos es la mejor manera de avanzar y mantenerse saludables.
Los brotes son una parte desafortunada pero esperada del sufrimiento de la enfermedad de Crohn. Muy raros son los pacientes a los que se les diagnostica la enfermedad de Crohn, reciben tratamiento y están en remisión por el resto de sus vidas. Eventualmente, un brote llegará a cualquier paciente con enfermedad de Crohn. Estar preparado y comprender las causas es muy importante para evitar que un brote se convierta en una sesión de sufrimiento a largo plazo. Cuando ocurre un brote, quienes padecen la enfermedad de Crohn deben estar en guardia para cuidarse a sí mismos, pero también para identificar las posibles causas del brote. Hacerlo hará que sea mucho más fácil evitarlos en el futuro.
Lo primero que debe verificar cuando tiene un brote es su dieta reciente. Muchos alimentos pueden exacerbar su tracto gastrointestinal y causar inflamación en cualquier parte del tracto, desde la boca hasta los intestinos. Los alimentos que contienen especias como ajo, chile en polvo, cebolla, pimentón, etc. se encuentran entre los tipos de alimentos que pueden agitar fácilmente el tracto digestivo y causar inflamación que puede causar dolor intenso y diarrea severa. Una excelente manera de determinar qué alimentos pueden estar causando el brote es llevar un diario de alimentos en el que registre todo lo que come. De esta forma, puede apuntar a los alimentos que, cuando se consumen, son seguidos por un brote. Puede que ni siquiera sea comida sino un ingrediente real que cause el brote. Saber qué alimentos causan estos síntomas en usted hace que sea fácil evitarlos. Si tiene dificultades para definir qué alimentos son seguros para usted y cuáles desencadenan la enfermedad de Crohn, consulte a un médico sobre la posibilidad de consultar a un dietista sobre el asunto.
Si ha descartado la comida como una causa probable de un brote, su próxima mejor opción es analizar sus patrones para tomar medicamentos. Omitir una dosis, tomar la dosis incorrecta o incluso tomar píldoras en diferentes momentos de lo normal puede desencadenar una reacción o disminuir la potencia de la efectividad del medicamento para calmar los síntomas de la enfermedad de Crohn. Si usted es un adulto o un adolescente, la única persona que puede obligarlo a tomar sus píldoras a tiempo y en la dosis correcta es usted. Si es padre de un niño con enfermedad de Crohn, debe asegurarse de que esté tomando la dosis exacta a la hora exacta de cada día. Si encuentra que su dosis actual no está cuidando suficientemente sus síntomas, debe comunicarse con su médico, explicarle lo que está sucediendo y trabajar con ellos para encontrar una solución o posiblemente cambiar el medicamento en sí, con qué frecuencia lo toma. , cuando lo toma, o la dosis que está tomando. Los médicos quieren ayudarlo a encontrar ese medio saludable entre estar demasiado drogado y tener mucho dolor.
Si no le molesta su medicamento para la enfermedad de Crohn, podría ser otra forma de medicamento, particularmente los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE). A pesar de ese trabalenguas, estos son algunos de los medicamentos más conocidos del mundo con nombres más comunes como aspirina e ibuprofeno. Desafortunadamente para quienes padecen la enfermedad de Crohn, estos analgésicos también tienen efectos secundarios dolorosos que pueden irritar el intestino y aumentar la inflamación rápidamente. Si sufre de fiebres frecuentes, dolores de cabeza u otros dolores corporales, pregúntele a su médico si es seguro tomar acetaminofeno (comúnmente encontrado en Tylenol) para evitar los AINE.
Otro medicamento que puede causar brotes son los antibióticos, frecuentemente recetados para tratar infecciones bacterianas. Si alguna vez le recetaron antibióticos, sabrá que el médico, la enfermera y el farmacéutico insistirán en que los tome con alimentos para disminuir la posibilidad de malestar estomacal. Esto aún ocurre incluso en las personas más saludables porque cambia el equilibrio de las bacterias en los intestinos. Eso puede causar diarrea, y cuando aparece diarrea en el tracto de alguien que padece la enfermedad de Crohn, puede significar problemas.
Si su dieta es buena y está evitando medicamentos que se sabe que causan brotes, todavía hay dos lugares más para buscar entre las causas más probables. La primera es si eres fumador. Mire, todos sabemos que fumar es malo para usted por varias razones, lo que aumenta su riesgo de accidente cerebrovascular, ataque cardíaco y cáncer de pulmón, entre otros. Ese mismo riesgo es válido para los pacientes que padecen la enfermedad de Crohn. Introducir el humo y el tabaco en su sistema digestivo es una de las peores ideas que puede tener. Si tiene la tentación de fumar mientras padece la enfermedad de Crohn, tenga en cuenta que es mucho más probable que necesite cirugía debido a esto. Otra causa de los brotes es el aumento del estrés. Originalmente se pensaba que el estrés era una de las causas de la enfermedad de Crohn, pero de hecho, se cree más comúnmente que es un agitador de la enfermedad. Si está luchando contra el estrés y puede sentir cómo se propaga a la enfermedad de Crohn, consulte a un médico sobre cómo incorporar técnicas de control del estrés. Si su necesidad es inmediata, cosas como tomar un baño tibio o una ducha larga pueden ayudarlo a relajar sus músculos. Otras ideas son hacer ejercicio o simplemente dar un paseo para liberar la tensión de los músculos que ni siquiera sabía que estaba haciendo ejercicio. También puede probar el yoga o la meditación, para lo cual hay miles de recursos en línea para comenzar.
Es difícil no sentir estrés y / o pánico cuando tienes un brote de la enfermedad de Crohn. Algunos duran un día, otros una semana y otros un mes, ya que realmente depende de la persona, las circunstancias y qué tan bien pueden manejarlo. Aunque no tiene verdaderos poderes curativos, un estado mental positivo de que esta condición es temporal y que mejorará puede afectar en gran medida la mentalidad de una persona que sufre un brote.
La remisión es la etapa de la enfermedad de Crohn donde los síntomas quedan inactivos. La inflamación que infecta su tracto digestivo desaparece y el daño a su intestino, colon y otras partes del tracto gastrointestinal cesa. Su sistema inmunitario deja de atacar a su propio cuerpo y vuelve a su funcionamiento normal. Durante este tiempo, notará que la fatiga y el dolor disminuyen y dejará de tener episodios de diarrea severa. Es probable que los análisis de sangre de diagnóstico realizados por su médico muestren que sus niveles de inflamación han vuelto a la normalidad y que las lesiones encontradas en su intestino, colon, estómago, ano, esófago y boca se cerrarán y comenzarán a sanar. Nadie puede decir qué causa la remisión o cuánto dura, pero claramente es un ciclo. Después del primer brote que desencadena el diagnóstico de la enfermedad de Crohn, alrededor del 10% -20% de los pacientes informan remisión a largo plazo. Esta estadística está en la tendencia alcista gracias a los estudios e investigaciones avanzadas que preparan mejor a los médicos y pacientes para tratar la enfermedad de Crohn de manera más rápida y efectiva. Existen varios tipos de remisión asociados con la enfermedad de Crohn, con características acompañantes. Son:
El camino hacia la remisión es diferente para cada paciente con enfermedad de Crohn, lo que puede hacer que sea aún más irritante cuando tiene más dificultades que otras para lograrlo. Los médicos probarán muchos medicamentos diferentes para ponerlo en marcha, mientras que otros probarán rutas más agresivas. Estas son algunas de las rutas que su médico podría tomar en su búsqueda de remisión para usted.
La medicina es la primera opción obvia para cualquier paciente de la enfermedad de Crohn. Las drogas se han probado durante años antes de obtener la aprobación de la Asociación Federal de Drogas (FDA) y se conocen la mayoría de los efectos secundarios. Como no existe una causa real conocida de la enfermedad de Crohn, es más probable que los pacientes reciban más de un medicamento a la vez para valorar un cóctel que funcione para usted. Los objetivos al tomar medicamentos para la enfermedad de Crohn incluyen reducir los síntomas crónicos como el dolor y la diarrea, ayudar a los intestinos a sanar del daño que la inflamación ha causado y aliviar la inflamación en sí. Los siguientes medicamentos se usan para combatir la enfermedad de Crohn:
Los sistemas inmunes vigilantes son una gran causa de la enfermedad de Crohn, aunque nadie ha podido entender por qué. Retardar la reacción y el tiempo de respuesta del sistema inmune puede limitar el daño inflamatorio que causa en su tracto gastrointestinal. Estas drogas incluyen:
Los inhibidores de TNF son medicamentos que ayudan a detener la inflamación. Además de la enfermedad de Crohn, son útiles para combatir la artritis reumatoide, la artritis juvenil, la artritis psoriásica, la psoriasis en placas y la colitis ulcerosa. Los tres más utilizados con la enfermedad de Crohn son:
Los médicos generalmente comienzan con medicamentos leves y luego pasan a los más fuertes para tratar de llevarlo a la remisión. Si la enfermedad de Crohn es atípicamente grave cuando se le diagnostica por primera vez, lo contrario podría ser cierto y el tratamiento comenzará con medicamentos más potentes, que irán hacia los más leves una vez que esté en remisión.
Si las drogas o los esteroides no funcionan para usted, o si la enfermedad de Crohn es particularmente grave para el momento en que se diagnostica por primera vez, los médicos pueden omitir el régimen de drogas y dirigirse directamente a la cirugía. Hasta el 50% de todas las personas diagnosticadas con la enfermedad de Crohn necesitarán cirugía en algún momento de su vida. La cirugía más común verá a un médico extraer partes de su intestino donde hay demasiado daño para que funcione correctamente. Luego usan grapas o puntos de sutura para volver a conectar las áreas sanas. Después de este tipo de procedimiento, estará fuera de servicio por un tiempo, y pueden pasar varios meses antes de que se sienta completamente normal nuevamente.
Después de la cirugía, se lo alimentará a través de un tubo de alimentación con alimentos líquidos o incluso se lo inyectará en las venas para darle al intestino la oportunidad de sanar y descansar. Una vez que se determina que los intestinos están descansados y listos para volver al servicio activo, se lo alentará a que coma una dieta baja en fibra para que su cuerpo sea propicio para las heces más pequeñas que reducen el riesgo de bloqueo intestinal. Dentro de un mes a cuatro meses, debe comenzar a ver los resultados reales de dicho procedimiento.
Los padres temen cualquier tipo de problema de salud para sus hijos, pero ser diagnosticado con un problema, particularmente uno sin cura conocida, puede generar muchos sentimientos de pánico tanto para los niños como para sus padres. Dado que la mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Crohn tienen 30 años o menos, es lógico que afecte a muchos niños. Y debido a que puede causar desnutrición y otros problemas que afectan el crecimiento y el desarrollo, aprender sobre la enfermedad de Crohn no puede ser subestimado para los padres. La mejor manera de hablar con su hijo acerca de tener la enfermedad de Crohn es decirle en un idioma que puedan entender que involucre a toda la familia, sus médicos, su escuela, etc. Tener un hijo preparado e informado hará que lo que ha de venir sea mucho más fácil sobre ellos y reducir muchos de sus miedos a lo desconocido. Si su hijo es un adolescente y es más responsable de la comida que come, guiarlo en la dieta y la nutrición es un gran problema. La honestidad es siempre la mejor respuesta para los niños mayores sobre cómo manejar la enfermedad de Crohn. Esta no es una condición temporal que tiene una cura alcanzable en este momento. Ayudarlos a comprender que controlarlo será su responsabilidad como adultos, algo que también debe entrar en juego. Claramente, los niños más pequeños necesitarán un enfoque más práctico. Pero no hagas todo por ellos. A menos que sean muy jóvenes, esta es una gran oportunidad para enseñarles una responsabilidad gradual. Para los niños más pequeños, se producirán varios eventos nuevos que darán miedo o serán desconocidos para que puedan ayudarlos a hacer la transición. Éstas incluyen:
Para los niños más pequeños, estar enfermo generalmente significa tomar un jarabe para la tos o algo similar durante unos días y luego sentirse mejor. Para los niños con enfermedad de Crohn, esto puede elevarse a tomar píldoras, recibir inyecciones o sentarse durante largas transfusiones intravenosas. Tomar medicamentos durante un período prolongado es algo nuevo para la mayoría de los niños. Muchos lo temerán, incluso algo tan simple como tragar píldoras. Comience por presentarles el medicamento: cómo se ve, cómo tomarlo sin masticarlo y explique qué es el medicamento. Hágales saber que la medicina es el puente entre sentirse mal y tener que quedarse en casa sintiéndose enfermo y sentirse bien y poder salir y disfrutar de sus pasatiempos favoritos.
También es importante recordar que los niños no tienen tan buenos recuerdos como nosotros, especialmente cuando se trata de recordar qué días tienen lugar ciertas cosas. En la escuela primaria, muchos niños no siempre saben el día de la semana o la hora del día sin consultar a un adulto. Es por eso que un calendario familiar con fechas marcadas para medicamentos es una excelente manera de mantener a todos en la misma página. Haga un gran negocio con cada píldora tragada y con la cita completada. Los elogios son importantes. Cuando su hijo sienta que está haciendo lo correcto para combatir su enfermedad, se sentirá mejor consigo mismo.
Además, tenga en cuenta que diferentes medicamentos hacen cosas diferentes y tienen diferentes efectos secundarios. Haga que su hijo sepa que sus sentimientos son importantes y válidos. Pregúnteles cómo les hace sentir la medicina. ¿Mejor o igual? Explíqueles cuáles son los efectos secundarios y hágales saber que no hay respuestas incorrectas aquí. Si el medicamento los está haciendo sentir mal, deben informarle para que usted pueda informarle al médico. La medicina que no funciona no es una señal de derrota, solo significa que no es la medicina adecuada para ellos.
El apoyo emocional es la mejor medicina para los niños diagnosticados con la enfermedad de Crohn. No es una conversación de una sola vez y luego sigue adelante con el tratamiento y nunca más vuelvas a hablar sobre eso. Su hijo tendrá preguntas a medida que crezca que se manifiestan de muchas maneras diferentes. Querrán y necesitarán a alguien para compartir sus pensamientos, sus miedos y sus esperanzas para el futuro. La pregunta de "¿Por qué yo?" probablemente va a surgir mucho, particularmente para los niños que creen mucho en una fe en particular. Algunos se preguntarán si la figura religiosa que adoran los está castigando por algún error que hayan cometido. Si alguien más en la familia también sufre de la enfermedad de Crohn, el niño podría arremeter contra este pariente y culparlo por la enfermedad. Es extremadamente difícil para un niño ser diferente de sus compañeros debido a una condición física, especialmente cuando se trata de un tema ya delicado y uno que puede ser abundante para la intimidación a casi cualquier edad.
Si es demasiado para su hijo o si está viendo que surgen problemas con su trabajo escolar, amigos u otras relaciones previamente sanas, considere consultar a un profesional de salud mental, particularmente uno que se especialice en enfermedades infantiles y cómo lidiar con ellas. La terapia, los medicamentos o el asesoramiento (o una combinación de los tres) podrían ser justo lo que su hijo necesita para volver a la normalidad y aprender el proceso para sobrellevar su enfermedad. Los niños mayores y los adolescentes pueden necesitar un remedio completamente diferente: espacio y tiempo a solas para racionalizar sus sentimientos y decidir la mejor manera de lidiar con ellos. Esto puede incluir tiempo para hablar solo con el médico, sin la participación de los padres. Esto no debe interpretarse como una señal de pánico, sino como un hecho positivo de que su hijo se está haciendo cargo de su propio cuidado y quiere hablar con un médico sobre cómo hacer frente a ciertas condiciones. No piense que usted, como padre, está a cargo de cada decisión que se tome. Su hijo es el que tiene la enfermedad de Crohn, y eso durará toda la vida.
Un plan de acomodación 504, también conocido como plan 504, es un documento legalmente vinculante aprobado por el gobierno que requiere que una escuela brinde acomodaciones especiales a su hijo debido a su discapacidad. Es su trabajo informar a la escuela de su hijo sobre la discapacidad y se le pedirá que presente una prueba de ello; una simple nota del médico servirá. El plan cubre a su hijo que tiene un brote inesperado de enfermedad de Crohn en la escuela o si está hospitalizado y pierde tiempo. Las adaptaciones variarán de un niño a otro, pero debe abogar por sus derechos en todo momento para asegurarse de que el personal de la escuela sepa exactamente qué procedimientos deben seguirse, particularmente en el caso de un brote. Los brotes pueden hacer que cualquiera se sienta extremadamente incómodo, ya que puede causar diarrea o deposiciones irregulares. En un entorno escolar, esto puede ser aterrador, humillante y vergonzoso para un niño, por lo que deben tomarse todas las precauciones, como que su hijo tenga derecho a visitar el baño en cualquier momento durante el día escolar sin ser interrogado o llevar otro par de ropa para ir a la escuela en caso de accidente. La enfermera de la escuela, en particular, debe estar al tanto de la situación, ya que generalmente será la que más conoce la enfermedad de Crohn y la más adecuada para ayudar a su hijo en caso de que tenga un accidente o necesite ayuda durante el día. Si su hijo falta mucho a la escuela para citas con el médico o estadías en el hospital, el plan 504 debe incluir disposiciones que les permitan tiempo adicional para hacer tareas o cosas como pruebas para llevar a casa para darles el tiempo y la atmósfera para que rindan al máximo.
La mayoría de los trabajos en estos días tienen en cuenta todo tipo de asignaciones para los empleados cuando se trata de tiempo libre remunerado (PTO) en forma de días de enfermedad y días personales. Tener un hijo con enfermedad de Crohn puede parecer un problema muy personal y uno que no necesariamente desea compartir con mucha gente, pero es necesario informar su trabajo, especialmente a nuestro representante de recursos humanos (HR) de la situación. para que pueda manejar mejor sus responsabilidades en el trabajo y al mismo tiempo estar allí para su hijo. Es muy probable que su trabajo simpatice con las necesidades de su hijo y haga todo lo posible para acomodarlo cuando necesite quedarse en casa con él o si necesita llevarlo al hospital. Sin embargo, intente informar a su trabajo sobre las visitas o procedimientos planificados al hospital con la mayor anticipación posible para brindarles la mejor oportunidad de programar a alguien para que realice las tareas asignadas. Si su trabajo le permite trabajar de forma remota, intente ver si puede acomodarse durante los días que necesite quedarse en casa con su hijo. Haga todo lo posible para hacer su trabajo, incluso si no es en la fecha y hora exactas como todos los demás en la oficina. Comparta el horario de su hijo para cirugía, extracción de sangre, imágenes o cualquier otra cita programada con su supervisor y su representante de Recursos Humanos para que puedan deducir adecuadamente el tiempo perdido de su PTO, días de enfermedad o días de licencia familiar, sin embargo, su empresa trabaja fuera. Cuanta más información le pueda dar a su trabajo sobre su horario, es más probable que trabajen con usted. Una empresa no puede despedirlo legalmente por la enfermedad de un niño, pero si no se comunica con ellos sobre la cantidad de tiempo que despega, o si solo les está informando del tiempo que necesita con muy poca o ninguna notificación, puede encontrar ser despedido por no poder realizar sus tareas y no estar dispuesto a mantener un diálogo abierto.
Su hijo está cubierto por usted o por el seguro de salud de su cónyuge, pero necesitará más información que esa para asegurarse de que su hijo reciba la mejor atención posible. Una vez que el médico de su hijo haya hecho un diagnóstico, reserve un tiempo para llamar a su compañía de seguros, explicar la situación y responder a todas sus preguntas. Su plan de seguro tendrá procedimientos operativos basados en el plan de cobertura que haya preseleccionado. Estos incluirán un deducible que probablemente tendrá que cumplir antes de pagar todos los gastos, copagos por las visitas de su hijo al médico y posiblemente una serie de tratamientos cubiertos como parte del plan. Durante esta reunión, también debe hacer preguntas sobre medicamentos recetados, así como sobre qué marcas y medicamentos están cubiertos por su plan. Si ciertos medicamentos son demasiado caros, puede comunicarse con las compañías farmacéuticas o buscar descuentos y cupones en línea. Para problemas de salud como la enfermedad de Crohn, los fabricantes y las organizaciones de descuento a menudo trabajan duro para hacer que los medicamentos que de otro modo serían inalcanzables sean más asequibles para los pacientes que sufren.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal o EII. Aunque los profesionales de la salud aún no conocen la verdadera causa de este problema de salud, varios médicos e investigadores creen que factores como la mala alimentación y el estrés pueden agravar los síntomas asociados con este problema de salud. Los síntomas comunes asociados con la enfermedad de Crohn pueden incluir dolor e inflamación. El diagnóstico y el tratamiento adecuados para este problema de salud son esenciales porque pueden conducir a una variedad de complicaciones, que incluyen dolor en las articulaciones y artritis, entre otros problemas de salud, si no se tratan. Las modificaciones de la dieta y el estilo de vida, el manejo del estrés, los medicamentos y la cirugía pueden, en última instancia, ayudar a mejorar la enfermedad de Crohn. Para las personas que siguen varias de las opciones de tratamiento mencionadas anteriormente, la atención quiropráctica y la fisioterapia también pueden ayudar a aliviar el dolor en las articulaciones y la artritis, entre otros problemas de salud, asociados con la inflamación. - Dr. Alex Jiménez DC, CCST Insight
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